風(fēng)里來雨里去,每天陪自閉癥兒子上學(xué)上課;春夏秋冬四季,不拋棄不放棄訓(xùn)練兒子自理能力;母愛深似海,在她精心照顧下,如今兒子變得越來越好——
(呂海燕牽著兒子上學(xué))
10月末的一天,冬日的陽光溫暖地曬在濕潤的街道上。在湖南省邵陽市雙清區(qū)佘湖小學(xué)校門口,只見一位中年婦女手牽著一個(gè)10余歲的孩子緩緩地走進(jìn)校門。這個(gè)對(duì)于學(xué)校師生再熟悉不過的場(chǎng)景,這對(duì)母子6年來年復(fù)一年地重復(fù)著……
課堂上,這位母親與小男孩同桌并排坐著上課,放學(xué)了又一起回家。這個(gè)小孩為何每天都要母親陪著上學(xué)還要陪著上課?小男孩得了什么?。?/span>
帶著這些疑問,筆者面見了這位母親,在與她的交談中,一位偉大的母愛讓筆者深深感動(dòng)和由衷的敬佩……
(呂海燕與兒子同桌并排坐著上課)
晴天霹靂,2歲多男孩不會(huì)叫人愁壞母親
這個(gè)周末,在一間不大的房間里,只見一位母親正在教兒子一個(gè)字一個(gè)字地念課文。
這位母親叫呂海燕,今年46歲,家住雙清區(qū)石橋街道。她的兒子叫呂城銘,今年11歲,就讀佘湖小學(xué)五年級(jí)一期。
這本是一個(gè)幸福的家庭, 呂海燕生有兩個(gè)兒子,小兒子呂城銘出生2010年8月,小兒子的出生給家庭帶來了歡聲笑語。
可誰能想到,小兒子長到一歲多時(shí),呂海燕發(fā)現(xiàn)他跟其他的同齡孩子存在很大的差異,別的正常孩子都能跑會(huì)跳、能說會(huì)道,而小城銘不僅什么話都不會(huì)說,也不會(huì)笑。長到2歲多的時(shí)候,甚至連一句簡(jiǎn)單的“媽媽”都不會(huì)叫。
他目光呆滯無神,面部表情刻板,無任何表情。看著這一切呂海燕急了,便帶著兒子四處求醫(yī),長沙、北京等大城市都去過。當(dāng)一紙自閉癥確診單拿到手時(shí),她整個(gè)身子癱軟了,絕望地嚎啕大哭。
但是哭過之后,呂海燕看到眼前可憐的兒子,心又軟了。“我生下他,我就要對(duì)他負(fù)責(zé),我要幫助他一點(diǎn)點(diǎn)學(xué)會(huì)自立!”
作為呂城銘的母親,呂海燕在最初的疑惑、震驚、失望和痛心過后,從苦難與折磨中站了起來,伸出雙手,真正接納了這個(gè)自閉癥孩子。
(呂城銘與同學(xué)在一起打乒乓球)
日常訓(xùn)練,光練習(xí)發(fā)音就用了一個(gè)多月
自閉癥又稱孤獨(dú)癥,它是一種廣泛性發(fā)育障礙。至今病因不明,它沒有任何直接的針對(duì)性治療手段。因此,孤獨(dú)癥需要長期的支持,所以說它是世界難題,每年4月2日,是世界自閉癥日。
為了讓兒子早日叫一句媽媽,呂海燕帶著小銘銘到長沙愛萌培訓(xùn)機(jī)構(gòu)訓(xùn)練了一年多,為了讓自己能更多地長久地支持到孩子,她報(bào)了一家叫北京星星雨自閉癥兒童培訓(xùn)機(jī)構(gòu),一邊培訓(xùn)孩子,一邊學(xué)習(xí)關(guān)于自閉癥的相關(guān)專業(yè)知識(shí),一邊等星星雨那邊家長班培訓(xùn)的消息。
因?yàn)樾切怯甑募议L班是要根據(jù)報(bào)名的先后順序排隊(duì)的,一般都要等一年左右,一年以后收到了星星雨的家長培訓(xùn)班的消息,她十分激動(dòng),也十分珍惜,趕緊背著行李,帶著四歲的孩子到北京星星語家長班培訓(xùn)近四個(gè)月。
“讓自閉癥兒子開囗說話確實(shí)很難很難,但是再難我也不怕。”在長沙培訓(xùn)機(jī)構(gòu),非常感謝特教老師張滬平老師教銘銘發(fā)音、光發(fā)音就花了一個(gè)多月,我們喊他的名字,也不會(huì)看你一眼,更不會(huì)答應(yīng),喊名字回應(yīng)一個(gè)“哎”又花了一個(gè)多月,后來不斷地培訓(xùn),由一個(gè)字?jǐn)U展到兩個(gè)字,老師教了他老師,于是他無論看到誰,都喊老師。
通過專業(yè)的學(xué)習(xí),利用專業(yè)知識(shí),呂海燕拍下自己的照片,天天對(duì)著照片讓兒子叫媽媽,一遍又一遍地反反復(fù)復(fù)地拿著照片教兒子喊媽媽。“你知道嗎,光這一句媽媽,我教了他差不多半年。”半年啊!當(dāng)我第一次聽到兒子叫我媽媽,我的眼淚都出來了。說起這些往事,呂海燕頓時(shí)淚如雨下。付出終有回報(bào),成功了!她好激動(dòng)!摟著兒子親了又親!
“銘銘兩歲多時(shí)還不會(huì)與人交流,溝通,眼睛無神,沒有對(duì)視,身體總是搖晃,走樓梯容易踏空。”其核心障礙是廣泛性社會(huì)交往障礙,生活中呂海燕教兒子進(jìn)廁所、關(guān)門、脫褲子,把大小便拉進(jìn)坑里,再教他拿紙擦屁股,每一個(gè)動(dòng)作看似簡(jiǎn)單不過,可是對(duì)于自閉癥孩子來說卻是一道道大難題。“你得對(duì)他一遍又一遍地引導(dǎo),不停地肯定鼓勵(lì)與表揚(yáng),不斷地訓(xùn)練,反反復(fù)復(fù)地訓(xùn)練,一點(diǎn)一滴積累,一個(gè)流程下來往往要幾個(gè)月甚至半年才能學(xué)會(huì)。”
“你知道嗎?光起個(gè)床,得訓(xùn)練多久?也得做流程,照照片,幾點(diǎn)起床照個(gè)鬧鐘照片,引導(dǎo)他這個(gè)點(diǎn)該起床。穿衣服,哪是正面哪是反面、前片后片。穿褲子,冷和熱,厚與薄,前片后片怎樣區(qū)分。襪子也一樣,你得引導(dǎo)他放襪子的地方,前跟后跟輔導(dǎo)他穿。這些都需要反復(fù)訓(xùn)練,你得永遠(yuǎn)保持溫和心態(tài),不能發(fā)半點(diǎn)脾氣……”呂海燕對(duì)筆者說,起床的整個(gè)流程學(xué)會(huì)基本上也得花半年的時(shí)間或者更長……
這是呂海燕人生中最低谷的一段日子,她又做媽媽又當(dāng)老師,內(nèi)心不堪重負(fù)。
(肖躍峰校長與鼓勵(lì)呂城銘好好學(xué)習(xí))
送兒上學(xué),佘湖小學(xué)接納了這個(gè)自閉癥兒童
“銘銘長到六歲,該上學(xué)了。說真的,我確實(shí)碰了不少壁,好幾所學(xué)校都委婉地拒絕了。最后,我找到雙清區(qū)佘湖小學(xué)肖躍峰校長。肖校長二話沒說就接收了,還特別叮囑班主任和科任老師要特別關(guān)照。”說起這些,呂海燕臉上露出了微笑,她十分感謝佘湖小學(xué)的領(lǐng)導(dǎo)和老師。
現(xiàn)在,呂城銘已上小學(xué)五年級(jí),班主任何贊老師對(duì)他特別包容和關(guān)愛,還號(hào)召全班同學(xué)要關(guān)心關(guān)愛、接納包容。“真的,我非常感恩感謝肖校長,感謝何老師,還有可愛的同學(xué)們!”
從報(bào)名上學(xué)的那一天起,風(fēng)里來雨里去,呂海燕每天陪兒子上學(xué)上課。怕他影響老師和其他同學(xué)上課,她陪著兒子上課,和兒子一樣做小學(xué)生,一起上課,一起學(xué)習(xí),一起做作業(yè),一起做游戲。兒子剛開始不會(huì)寫字,我就握住他的右手,一筆一劃地寫。慢慢地,她把手松開,到最后全部放開,讓他自己寫。
“我一定要讓銘銘學(xué)會(huì)自立,我絕不會(huì)讓他當(dāng)文盲。你看,我兒子現(xiàn)在的生字寫得多好!”下課后,呂海燕拿著兒子的寫字本,高興地展示給我們看。
呂城銘對(duì)數(shù)字毫無概念,她就在生活中處處教他。比如他最歡吃餃子,讓他吃完一個(gè)記住這是“一”。還想吃嗎,再加一個(gè)是“二”,“二”再加一個(gè)是“三”。光學(xué)一加一等于二,一加二等于三,呂海燕就教了他好幾個(gè)月。
雖然他像蝸牛一樣慢慢吞吞按照自己的節(jié)奏成長,但母親已經(jīng)看到他的變化,他在自己的軌道上前進(jìn)。
自閉癥孩子只關(guān)注自己,摸頭發(fā)能摸半天,他們行為狹隘、刻板。走路,可以沿著一條路來來回回反復(fù)走。呂城銘特喜歡打乒乓球,沒事把拍子上面的皮,一點(diǎn)一點(diǎn)地撕,母親都買了幾十副拍子。他還不論場(chǎng)合,連別人的也一樣撕,沒有是誰的概念。為此,呂海燕還買了好多副賠給別人。
“佘湖小學(xué)是一所特別有愛的學(xué)校,作為母親,我特別感恩感謝肖躍峰校長,感恩感謝何贊老師以及所有的老師和同學(xué)們,讓我的兒子時(shí)時(shí)刻刻感受到大家庭的愛和溫暖,現(xiàn)正向著越來越好的方向發(fā)展!”隨班“就讀”的呂海燕非常動(dòng)情地向我們坦露心扉。(文/圖 特約記者 尹建國 通訊員 李志明)
采訪手記
這不僅僅是一個(gè)家庭的問題。
采訪前,筆者的心情有些沉重,因?yàn)槲覀冎?,自閉癥兒家長陪伴孩子的成長需要付出比其他家長多很多倍的努力。采訪后,我釋然了。家長呂海燕在養(yǎng)育自閉兒的過程中,充滿甜美與希望,而且,她的狀態(tài),并不是消沉的,而是積極的。
大多數(shù)孤獨(dú)癥兒童伴隨著不同程度的智力障礙。經(jīng)歷過的苦累、磨難和委屈實(shí)在太多太多,呂海燕為了支持和幫助兒子的自閉癥治療訓(xùn)練,11年來,久病成良醫(yī),她竟然成了自閉癥“專家”。
呂城銘的成長很不容易,除了媽媽呂海燕,還有一路陪伴他成長的老師和同學(xué)。雖然他和別的孩子有點(diǎn)不一樣,但他和我們一樣是“人”,一樣有享受生活和接受教育的權(quán)利。
事實(shí)上,自閉癥并非無藥可救,通過專業(yè)的干預(yù)訓(xùn)練和家庭引導(dǎo),可以大大的改善他們的生活,但對(duì)于家長來說,這個(gè)過程就需要投入大量的時(shí)間、精力和金錢,自閉癥孩子會(huì)變成怎樣的孩子,取決于家庭是否能正確養(yǎng)育,以及社會(huì)環(huán)境的支持和包容,所以,別輕易放開孩子的手,他們需要你!
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